Я работаю в отрасли информационной безопасности и лично внимательно слежу за медицинскими технологиями. Ваш первый вопрос типа просит предсказать будущее, которое никто не может. Тем не менее, я дам вам мое личное мнение по этому вопросу.
Разумно ли ожидать, что стоимость секвенирования генома человека, чтобы упасть так много в ближайшем будущем, как для того, чтобы позволить новый вид продукта, который будет разработан и продан в ближайшие годы, с которым можно было бы выполнять личные секвенирования генома дома?
я бы оценить, что геном технологии и исследования генома все еще растет неуклонно и более практическое использование и (медицинских) приложений еще не найдено. Наряду с этим, текущая производительность (см. этот график ), эффективность и точность всегда могут быть улучшены.
Тем не менее, очевидно, что существует большая потребность в этой технологии, а так как есть потребность, то есть потребность в инновациях этой технологии по своей сути. Инновации часто означают повышение производительности (делать больше при меньших затратах). Закон Мура ](https://en.wikipedia.org/wiki/Moore%27s_law “Moore’s law”) (хотя в настоящее время он вызывает споры) является замечанием о том, что количество транзисторов в плотных интегральных схемах удваивается примерно каждые два года. Тем не менее, это относится непосредственно ко всем технологиям, которые нуждаются в транзисторах (что, в основном, относится ко всем технологиям). Если вам нужен еще один замечательный пример технологии, где эффективность повысилась, а стоимость резко упала, проверьте развитие солнечных технологий за последние 60 лет (см. эта статья ). Короче говоря, да, очень вероятно, что стоимость будет продолжать снижаться в ближайшие десятилетия._
Какие альтернативные варианты и механизмы безопасности мы можем реализовать (или предусмотреть их реализацию) на личном и коллективном уровне для устранения этой проблемы нарушения конфиденциальности и защиты геномных данных на общественных и частных серверах?
Ответы с точки зрения информационной безопасности на этот вопрос также могут быть даны только в очень субъективном ключе, то есть это только мнение. Данные - это данные, а люди - это люди. Звучит глупо, но я объясню. В идеале, вы бы хотели, чтобы все устройства секвенирования реализовали надежное, перспективное и квантово-безопасное шифрование данных, обрабатываемых, хранящихся и экспортируемых машиной. Тем не менее, здесь есть две проблемы.
Первая, данные есть данные. Дешевые технологии означают консенсус, когда производители технологий хотят конкурировать, они могут попытаться использовать более слабое шифрование или вообще его не использовать. Также, как это будет обеспечиваться? По закону? Тогда, кто будет применять этот закон? Что, если люди сами сделают устройство? Что, если данные изначально зашифрованы, но позже обрабатываются или хранятся небезопасно?
Во-вторых, люди - это люди. Как и в случае с защитой данных и информационной безопасностью, человек является самым слабым звеном в цепочке. Сначала данные могут обрабатываться корректно, но можно ли ожидать от обычного пользователя, что он будет иметь дело со сложными техническими процессами, и будет ли он по-прежнему так же безопасен, когда эти процессы сделаны чрезвычайно простыми и удобными для пользователя? По закону, по крайней мере в Европейском Союзе с Общим Положением о Защите Данных (GDPR) , компании несут ответственность за защиту Ваших данных. Но, как только они передают их вам безопасным способом и уничтожают сами, это становится полностью вашей собственной ответственностью.
Традиционно, что если (некоторые) люди захотят поделиться этой информацией по медицинским показаниям. Представьте себе огромные объемы данных, где большое количество корреляций может быть найдено между заболеваниями или где могут быть обнаружены новые неопознанные заболевания и неизвестные на данный момент причины заболеваний. Представьте себе информацию, которую вы получите от ДНК людей с генетическим иммунитетом к определенным болезням.
Я буду немного преувеличивать сейчас, мои извинения за полное игнорирование аспекта конфиденциальности здесь, но: Будет ли этично хранить все эти данные в тайне? Или это единственная этическая вещь, чтобы сделать все это частью одного глобального медицинского исследования? Представьте себе случаи практического использования всех этих данных. Должен ли это быть приемлемый риск? Каков реальный риск “утечки” данных ДНК? Использование результатов глобальных исследований для проектирования ДНК с помощью CRISPR ? Вы оставляете свою физическую ДНК везде, где бы вы ни находились (см. эта статья ). Убираем ли мы все наши волосы, клетки кожи, другие телесные жидкости, которые оставили во всех общественных местах, чтобы помешать людям физически найти их? Нет! Тогда зачем нам делать это в цифровом формате в информационный век ?
