2016-08-30 15:24:55 +0000 2016-08-30 15:24:55 +0000
4
4

Ожидаемая продолжительность жизни при церебральном параличе (спастической диплодии)?

Я человек за 30 лет, который всю жизнь жил с легкой спастической диплодией (церебральный паралич). Долголетие протекает в семье (все мои бабушка с дедушкой перевалили за 90, а один работает на 102). Недавно мне пришло в голову, что я никогда не встречал пожилого человека с ЦП, и я начал задаваться вопросом, как это может повлиять или не повлиять на продолжительность моей жизни.

Гоглинг для этой информации является абсолютно ужасающим, так как население в среднем включает в себя гораздо более серьезные презентации ЦП, чем мои собственные, так что отсутствие мобильности и трудности с самообслуживанием значительно сбивают с толку результаты жизни. Мне повезло, что я нахожусь на очень мягком конце спектра: мышечная стягивающая сила в обеих нижних конечностях, но никакого другого участия. Я полностью независима и не нуждаюсь ни в каких помощниках по подвижности. В настоящее время принимаю участие в регулярном ПТ, чтобы (успешно) противодействовать некоторому увеличению нагрузки в последнее время.

Я понимаю, что это странный вопрос, чтобы задать его здесь, но, кажется, мало информации для людей в моей конкретной ситуации (возможно, это признак того, что мне не о чем беспокоиться?). Любой совет или информация от ПТ или пожилого человека, живущего с КП, будут особенно ценными.

Ответы (1)

5
5
5
2016-10-06 20:05:16 +0000

За последний месяц я провел больше поисков, и подумал, что другим было бы полезно, если бы я ответил на свой собственный вопрос. Я пришел к трем реализациям:

Во-первых, это все равно, что спрашивать: “Дорогой Google, когда же я умру? Невозможно знать наверняка, и даже спрашивать неудобно.

Во-вторых, поиск "пожилых людей с церебральным параличом” в интернете - это хитроумное предложение. Предположим, что сегодня (в 2016 году) человеку 80 лет, и он живет с церебральным параличом. Это значит, что он родился в 1936 году. Был ли бы человек с легкой степенью нарушения ЦП вообще диагностирован как таковой, учитывая социальную стигматизацию? Вряд ли. Будет ли такой человек достаточно технически подкован, чтобы размещать сообщения на досках объявлений? Также маловероятно. Разместил бы такой человек в частности, о КП? Крайне маловероятно. Искать таких людей - все равно, что охотиться на единорогов.

Все, что было сказано, эта ветка комментариев включает в себя несколько пожилых людей с курантами CP. Я также нашел несколько разрозненных сообщений на форуме от людей в возрасте 60 и 70 лет, живущих с CP. Самым пожилым человеком, которого я смог найти, была Морин Аркэнд (Maureen Arcand), которая широко писала о жизни с CP и дожила до 86 лет, несмотря на значительные нарушения подвижности. Это на самом деле выше нынешней средней продолжительности жизни в США 81,6 лет для женщин.

В-третьих, действительно были некоторые исследования на эту тему, хотя это может быть трудно найти. Хаттон и Фарой 2006 ) различают случаи с тяжелыми нарушениями и без них, и обнаружили, что в случаях, когда не было серьезных нарушений (т.е. в состоянии стоять и ходить, в состоянии ухаживать за собой, не коморбидные расстройства, такие как эпилепсия), результаты выживания были похожи на общую популяцию. Strauss et al 2008 ) обнаружили, что в их высшей функциональной категории, показатели выживаемости были несколько снижены по сравнению с общим населением, но они продолжают предостерегать, что “если модель инвалидности человека находится в крайнем конце диапазона для данной группы, их ожидаемая продолжительность жизни может значительно отличаться от средней по группе”. Как говорит Хаттон в этом кратком документе , “Ребенок, который слегка поражен ЦП, может ожидать, что его продолжительность жизни будет такой же, как у ребенка без ЦП”

Подводя итог, для тех из нас, кому посчастливилось оказаться на крайнем мягком конце диапазона ЦП, все имеющиеся данные свидетельствуют о том, что ЦП сам по себе не затягивает нашу жизнь. Если вы обратитесь к доктору Google, вы можете найти сайты ресурсов CP утверждают, что CP “создает дополнительную нагрузку на сердце” или что люди с CP “не накапливают запас энергии при отдыхе”. Это может быть верно в более умеренных или тяжелых случаях, но это кажется маловероятным фактором риска для легких случаев.

Доживу ли я до 101 года, как это сделал мой дед (и, как ни странно, продолжает это делать)? Наверное, нет, но тогда это верно для большинства людей. Как и все остальные, я не знаю, сколько у меня времени, но исследования показывают, что мои шансы примерно такие же хорошие, как и у всех остальных.

Похожие вопросы

3
1
1
2
0