Существует общая политика, согласно которой пациент и донор не могут встретиться или раскрыть свою личность. В некоторых странах они не могут встречаться в течение двух лет после пересадки. В некоторых других - на всю жизнь.
я искал в FAQ по фондам множественных баз данных костного мозга и не могу найти ответ - почему? Почему пациенту и донору так долго запрещено встречаться или раскрывать свою личность?
Дело не в том, что они не могут встретиться. Встречи могут случаться и случаются, и нет никаких медицинских причин, по которым они не могут. На самом деле, большинство программ закупок органов имеют систему, позволяющую донорам и реципиентам встречаться. Пример политики:
Узнает ли семья донора, кто получает органы?
Личность как донора, так и реципиента остается анонимной. Если семья донора и/или реципиент желают это сделать, они могут обмениваться письмами через UW Organ and Tissue Donation (донорство органов и тканей). После обмена письмами обе стороны должны предоставить подписанную информацию, прежде чем UWHC передаст ее сторонам. В этот момент, по желанию обеих сторон, может быть организована встреча в будущем. Любая из сторон или обе стороны имеют право сохранять анонимность, и конфиденциальность обеих сторон защищена федеральным законом.
Уже давно существует стандартная практика сокрытия личности доноров и получателей по соображениям конфиденциальности. Как отмечено выше, раскрытие личности любой из сторон нарушило бы законы о конфиденциальности медицинской информации в большинстве стран, так как эта информация говорит им что-то (возможно, много) о медицинской истории другой стороны. Если личные данные станут известны, это определенно потребует письменного разрешения обеих сторон.
Но даже без законов о неприкосновенности частной жизни, ни одна из сторон, знающая личность другой стороны, не получит ничего или почти ничего, а это может привести к большим конфликтам. Например, семья, потерявшая близкого человека, вполне может не захотеть, чтобы получатель, связавшись с ними, напоминал об этом. И наоборот - реципиенты могут не хотеть испытывать дискомфорта от встречи с родителями умершего 16-летнего ребенка, чьи органы теперь принадлежат им. Это может быть неловко, неудобно и эмоционально тревожно. Также существует риск психической/эмоциональной нестабильности от любой из сторон. Можете ли вы представить кошмар скорбящих родителей, чувствующих, что им просто необходимо иметь с вами близкие личные отношения, потому что вы ходите с печенью их дочери?
Конечно, доноры костного мозга, как правило, не являются смертельными, но все те же принципы все еще применяются. Короче говоря, это вопрос этики, а не здоровья. Нет никаких медицинских причин, по которым доноры костного мозга и реципиенты не могут или не должны встречаться.
В конце концов, я решил просто спросить фонд регистрации костного мозга, ну, один из них, именно этот вопрос.
Ответ, который я получил, заключался в том, что если бы донору и пациенту было позволено встретиться лично, то между ними могла бы быть установлена сильная эмоциональная связь. В случае, если позже понадобится еще одна пересадка костного мозга, на решение о повторном донорстве, или нет, повлияют личные отношения с пациентом, и это то, что это правило “не встречаться” пытается предотвратить/ограничить.
Продолжительность общего 2-летнего периода, в течение которого пациент и донор не могут встретиться, также не является произвольной - требуется около 2 лет со дня трансплантации, чтобы иметь возможность с достаточно высокой степенью уверенности подтвердить, что пациент будет здоров в долгосрочной перспективе, что означает, что донор не будет (вероятно) просить о другом пожертвовании.
Это объяснение, которое я получил от этого конкретного человека в этой конкретной клинике. Я не удивлюсь, если это правило “не встречаться” было установлено по нескольким причинам, и те @Carey Gregory, которые перечислены в его ответе, тоже имеют смысл, очевидно.